Milazzo risponde per dare una speranza a Luca, bambino affetto da Sma1. Ma la raccolta non si deve fermare.

Una corsa contro il tempo, ma la città di Milazzo, ha già messo in moto il suo grande cuore. Imprenditori, scuole, associazioni, tutti partecipano e promuovono la raccolta fondi, che potrà dare il via librra alla somministrazione di un importante farmaco, che potrebbe dare la speranza di una vita migliore al piccolo di sei anni. La foto del bambino con la sua storia ha riempito letteralmente le pagine social, l’appello dei genitori non è rimasto inascoltato, in poco tempo ha fatto il giro di tutta l’Italia, ma la raccolta non si può fermare. La cifra da raggiungere, circa 2.100.000€ è ancora lontana, e qualsiasi donazione anche piccola può fare la differenza.

L’APPELLO DEI GENITORI

Luca (nostro figlio) è un meraviglioso bimbo di quasi 6 anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più aggressiva purtroppo, diagnosticata a 6 mesi di vita.

Da allora abbiamo sempre confidato nella ricerca per una cura miracolosa ed oggi, questa cura miracolosa che potrebbe ridisegnare il futuro di Luca si chiama Zolgesma.

Zolgesma è la prima ed unica terapia genica al mondo (e anche la più cara purtroppo, il farmaco costa circa € 2.100.000) che può intervenire direttamente sul DNA, correggendo l’errore che causa la patologia e viene somministrato una sola volta.

Attualmente tale farmaco è autorizzato anche in Europa in alcuni stati tra cui la Germania e può essere dato a bambini fino ai 21 Kg di peso.

In Italia la somministrazione è possibile solo per bimbi fino ai 6 mesi e nonostante l’AIFA sta lavorando per mettersi a pari con gli altri Paesi Europei per Luca (che pesa già 18 Kg circa) non c’è più tempo e rischia di non rientrare più nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco.

Per tale motivo e per non privare Luca di una possibilità per una vita migliore, noi genitori abbiamo pensato di aprire questa raccolta fondi per andare in Germania e far somministrare il farmaco a pagamento.

Grazie di cuore per chi vuole contribuire, anche un piccolo contributo può dare speranza al nostro Luca per una vita più dignitosa.

Le donazioni avverranno sulla carta Postepay della mamma e sì può versare nei seguenti modi:

con bonifico intestato a Santoro Carmela Melissa (mamma di Luca), IBAN: IT66F3608105138241280841298

istituto: Posteitaliane

dall’estero codice Swift: BPPIITRRXXX

causale: donazione per Luca

con ricarica Postepay n. 5333 1711 1257 0995

codice fiscale: SNTCML76E71A638Q